Hjärntumördagarna 2011 är till ända. Två fullspäckade dagar med givande föreläsningar och diskussioner, där både patienter, anhöriga och vårdpersonal kunnat ge och ta emot.

 

Här kommer några bilder samt kommentarer från den första dagen, riktad till allmänheten. Förhoppningen är att vi här på sidan även ska kunna lägga ut mycket av det presentationsmaterial som användes.

 

 

Registreringen i lobbyn på Scandic Hasselbacken i Stockholm.

 

 

 

 

I bakgrunden syns utställningen "Vem ser patienten i cancervården?" som premiärvisades under Nätverket Mot Cancers seminarium under årets Almedalsvecka.

 

 

Hazeliussalen fylldes, till majoriteten av förstagångsbesökare.

 

 

Professor Roger Henriksson och hjärntumörföreningens ordförande Åse Rinman hälsar välkomna och Roger inleder dagen med lite bakgrund, hur det ser ut idag på hjärntumörområdet. Medianöverlevnaden för den allvarligaste formen av hjärntumör, Glioblastoma Multiforme, har till exempel dubblats över de senaste tio åren.

 

 

Presentation av vår förening med bakgrund och hur vi arbetar idag.

 

 

Lena Rosenlund och Margareta Westmark om kontaktsjuksköterskans roll. Det är ofta en inte helt okomplicerad vårdprocess som patienten hamnar i. En kontaktsjuksköterska som följer med i denna, och bistår med stöd och information är därför en stor tillgång och borde vara en självklarhet i varje vårdprocess.

Ladda ner presentationen här

 

 

Cecilia Åqvist, Glioblastomöverlevare, delar med sig av sina erfarenheter om att bli sjuk, och hitta kraft för att ta tillbaka sitt liv.

Ladda ner presentationen här

 

 

Göran Hesselager om kirurgisk behandling. Det sker en kontinuerlig utveckling av kirurgiska metoder, samtidigt som vi lär oss mer och mer om hur hjärnan fungerar.

 

 

 

 

Katja Werlenius om de icke-kirurgiska behandlingarna.

Ladda ner presentationen här

 

 

Undertecknad ger här sitt perspektiv på hur det är att gå igenom vårdkedjan. Man tacklar situationerna på olika sätt, och när man fått distans till sin sjukdom kan en sund mängd humor underlätta både för en själv och omgivningen.

 

 

Pär Salander om de som är anhöriga. Både patienten och dess anhöriga påverkas ju kraftigt av sjukdomen, och samspelet mellan dem kan te sig på många olika sätt.

 

 

Katarina Starfeldt och Ingrid Gunnarsson om rehabilitering.

Ladda ner presentationen här

 

 

Men vad är då rehabilitering? Är det något man sätter in när en patient är botad? Nej! Rehabilitering ska vara en naturlig del av vården och finnas med under hela processen. Den ska syfta till att öka livskvalitén både innan, under och efter behandling och vad som krävs mer konkret är således väldigt individuellt.

 

 

Ordförande Åse Rinman pratade om svårigheten om att vara anhörig, att stå brevid när någon man älskar drabbas. Hur tacklar man situationen när ens livskamrat förändras och man inte längre har kapaciteten att ta hand om denne?

 

 

På fredagen hölls likt tidigare år även en dag riktad till proffessionen. Även här var rehabilitering en av punkterna på dagordningen.

 

Rehabilitering –vårdkedjor för patienter drabbade av hjärntumör - Pia Dellson och Gabriella Frisk 

Vad nytt inom neuropatologin? -Thomas Brännström

 

På det hela taget blev hjärntumördagarna 2011 väldigt lyckade och fick gång på gång positiv respons på vikten av att vi drabbade syns och hörs, det är ju vi som sitter på erfarenheterna!

Cancer är en akutsjukdom där tidig diagnos, behandling och rehabilitering är avgörande för patientens fortsatta liv. I dag låter flera av Sveriges landsting och regioner sjuka människor vänta i veckor på cancerbehandling. Den viktiga rehabiliteringen missas eller sätts in för sent. Så får det inte vara!

Detta var bakgrunden till torsdagens seminarium kl 14-17 på Strand Hotel i Visby. Här kommer lite bilder och text om delar av innehållet.

 

Seminariet var välbesökt. TV4 fanns också på plats och filmade och intervjuade.

 

Thérèse Kärrman, dagens moderator och ny ordförande i Nätverket Mot Gynekologisk Cancer, ledde en frågediskussion där jag själv berättade om mina erfarenheter av rehabilitering. Dessa är i princip obefintliga då jag efter min sjukdom 2006 inte blev informerad/ erbjuden någon rehab alls, utan fick söka reda på det själv.

 

Utmed väggen visades Nätverkets medlemsorganisationer upp.

 

Maria Hellbom, bland annat chef för sektionen för cancerrehabilitering vid Skånes Onkologiska klinik, Skånes Universitetssjukhus, pratade om vikten av en vidare syn på cancerrehabilitering. 55 000 personer insjuknar varje år i cancer och hittills har fokus legat på att bota själva tumörsjukdomen. Men hur ska det gå om vården fortsättar att lämna dessa behandlade människorna åt sitt öde, utan hjälp att komma tillbaka till arbete och vardag. Rehabiliteringen är väldigt viktig både ur fysiskt och psykologiskt perspektiv och ingen patient har exakt samma behov som en annan. Därför behövs en individ- och behovsanpassad rehabilitering där patienten, inte diagnosen, står i centrum.

 

Varför ser cancerbehandling så olika ut i landet? Panelsamtal mellan landstingspolitiker och experter och företrädare för cancervården.

 

"Från Palliativ vård till kronisk behandling", samtal mellan Sara Natt och Dag, författare, socionom och kurator vid Stockholms sjukhem, och professor Roger Henriksson, verksamhetschef Stockholm Onkologi, Karolinska Universistetssjukhuset.

 

I slutet var det premiär för konstutställningen ”Vem ser patienten i cancervården?”. Först visades kortfilmen ”Glädjeverkstaden” och sedan följde mingel bland fotoutställningen. Utställningen är framtagen av elever från Nordens Fotoskola.

 

 

 

 

Jag befinner mig för närvarande i Almedalen som representant för Svenska hjärntumörföreningen och Nätverket Mot Cancer. Det har varit en givande första dag som jag här tänkte sammanfatta lite kort i ord och bild.

 

Var går gränsen för priset på ett läkemedel?

09-10, Arrangör: Dagens Medicin

 

 

Debatt mellan Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket TLV, De forskande läkemedelsföretagen LIF, Riksförbundet för Sällsynda sjukdomar, Moderat riksdagsledamot samt Sveriges kommuner och Landsting SKL.

Denna debatt handlade om hur så kallade särläkemedel, det vill säga läkemedel som används till en mycket begränsad patientgrupp, ska prissättas och tillåtas få kosta. I och med att många läkemedel är väldigt kostsamma att forska fram blir priset per patient stort när patientgruppen är liten. Vad som framkom var dock bland annat att priset på läkemedel utgör endast mellan 1 och 5% av den totala sjukdomskostnaden i stort, och av detta är särläkemedlen ytterligare bara en liten del. Om man istället vänder på det och tittar på vad en person som med hjälp av ett sådant läkemedel kan få ett bra liv blir det istället fråga om en investering.

Alla parter var slutligen överens om att man inte kan ta ut hur mycket som helst utan att priserna måste hamna på en skälig nivå.

 

Solskola med Nätverket Mot Cancer

11-15

NMC ordnade likt gårdagen solskola nere i hamnen. Intresset från allmänheten var stort och kön konstant påfylld.

 

I tältet fick människor en bild tagna på sig med UV-kamera. Vår hudläkare på plats pratade sedan lite kort med varje person om vad bilden visade och om man kunde uttyda några förhöjda risker. I bilden ovan kan man inte se några speciella sådana risk-tecken, så jag kan lugnt vistas i solen i en halvtimma utan att behöva oroa mig. Att däremot spendera flera timmar i solen är skadligt för vem som helst, något som flertalet av tältets besökare inte var medvetna om.

Vad som är anmärkningsvärt är att 4 av 10 personer som drabbats av malignt melanom, det vill säga den farligaste typen av hudcancer, fortsätter sola efter sin behandling. 

Solning var senare ett av ämnena i kvällens Debatt i SVT där NMC var med. Programmet direktsändes från Almedalen och finns att se på SVT play.

 

Återta livet - om bristen på rehabilitering efter cancer

16-17:30, Arrangör: Bräcke Diakoni

Deltagare: Stockholms Läns Landsting, Västra Götalandsregionen, SKL, BRF Amazonas, Karolinska Universitetssjukhuset, Bräcke Diakoni RehabCenter.

Detta seminarium belyste bland annat behovet av individanpassad vård istället för dagens diagnosanpassade vård. Får man till exempel en väldefinierad neurologisk skada till följd av operation kan man få rehabilitering kopplad till denna skada. Någon övergripande rehabilitering som fokuserar på varje patients individuella behov för att komma tillbaka till vardagen finns dock inte.

En stor del av det totala behovet visar sig först efter att man kommit hem från sjukhuset, men i dagsläget anses man många gånger vara frisk så fort man får lämna sjukhuset efter sista behandlingen, speciellt i de fall då behandlingen ”bara” bestått av cellgifter och strålning.

När cancer slår till är det dessutom inte bara patienten som drabbas utan hela familjer och andra anhöriga runt omkring. Detta tas det inte hänsyn till i dagens Cancervård.

 

 

Alla parter var dock överens om bristen på rehabilitering och att den måste förbättras radikalt. I och med den nya cancerstrategin och bildandet av Regionala CancerCentrum vågar jag vara hoppfull inför framtiden!

 

Mer om rehabilitering blir det under morgondagens seminarium ”Behandla Cancer Som En Akutsjukdom” arrangerat av NMC.